Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een neurodegeneratieve aandoening. Het ziektebeeld verloopt progressief met uiteindelijk gegeneraliseerde paresen. Ongeveer de helft van de patiënten is na drie jaar overleden, meestal als gevolg van respiratoire insufficiëntie. De spreiding van de ziekteduur is echter zeer groot en kan uiteenlopen van 0,5 tot 15 jaar. De lichamelijke gevolgen van ALS leiden steeds weer tot nieuwe beslissingen over behandelingen, hulpmiddelen en voorzieningen. Essentiële vragen bij een progressief ziektebeeld zijn: wanneer wordt gestart met advance care planning (ACP) en welke zorgverlener start met het voeren van deze gesprekken?